成立蠶豆症G6PD(台灣)也一段時間了,在這過程之中,我看著許多家長的心慌!

許多人會問「蠶豆症能不能用(吃)?」

老實說,我們都把事情複雜化了! 

每一樣都在心中應該有一個非常清楚不過的版本,但我們卻是將它無限放大

 

為什麼?只因為心目中的不確定,以及想找尋一份安全感!

只要看到別人說不能,就開始懷疑了~~可是背後的原因是什麼?

在我看了許多社團,鮮少人會把原因說清楚!源頭也是問不清楚

『這個可以用嗎?』➡️ 『不能用唷!』『我小孩用沒事』

不!這不是仔仔媽成立社團想要的目的!

 

成立社團的最初目的

➡️ 是幫助每一個爸媽可以在分享中學習,詢問中學習!

➡️ 希望每一個爸媽都能清楚的了解,不能用的原因,

➡️ 培養自己看成份的習慣(不論是不是蠶豆症的家庭),加深自己的印象!

 

希望發文時可以 附上廠牌、品名、成分跟官網連結! 便是可以滿足上述我成立社團的目的!


舉個例子好了,太多人說苦瓜不能吃唷!

然而,原因為何,以及有沒有人去問了醫師、或是營養師等等~

我心目中的答案是:一定沒有!

 

知其然也要知其所以然呀~~

 

會使用社群軟體的人,往往一個大問題就是將它作為Siri google的作用!

在這個網路透明化的時代,許多的資料都是可以經由自己查證的!

查證之後便可以找專業的醫師或是營養師等等去做諮詢! 

版友們只是靠著經驗,跟別人的回覆,繼續問!繼續回答!

 

我在自己成立社團,幫助大家更了解蠶豆症的同時,

我愈來越能夠放下所謂的擔心害怕跟堅持! 

 

這樣的心態就是

1⃣️  蠶豆症發生的溶血的新聞實在非常少 ,以及它是常見,已經有足夠的醫療可以幫助

2⃣️  再給予的小卡上,因為給的卡片非常小張,也是幾乎萬年不病的成分!自然只要我們做到這些,就已足夠!

 

雖然我也從非常緊張到現在的平常心,是需要膽量跟時間的,但真心希望父母也能在這部分多下一點功課!

消彌自己緊張不安的心態!

 

願每一個父母都能安心,願每一位孩子都是健康平安的! 

 


蠶豆症究竟有哪些禁用物品?

標準答案只有
➡️ 蠶豆症卡片公版為主!
➡️ 蠶豆症卡片公版為主!
➡️ 蠶豆症卡片公版為主! 

 

在台灣用藥都喜歡透過網軍們的好用,卻不是注意成分及善用醫師的專業!

成藥 外用藥膏等等 都變成了許多人詢問的,連中文標示都沒有,也都可以買~~~~~~

因此社團不願意回答這些帶有風險,以及錯誤的網軍模式!

 


G6PD缺乏症(蠶豆症)
健康兒童常見10問
台大醫院基因醫學部(資料年代較為久遠了)

🎯一但蠶豆症患者出現 黃疸 臉色蒼白 貧血 或深茶色尿的症狀時,須儘速帶往醫院診治!🎯

G6PD缺乏症所引起的溶血是可以100%預防的!
避免接觸容易引起溶血的物質,或在發生溶血時,施以合適的治療,就不會有任何後遺症,也不會影響身高、體重或是智能等各方面的發展。

 

藥物篇

🙋 1 可以接觸白花油、紅花油、萬金油、曼秀雷敦軟膏和綠油精嗎?

此類藥物多半含有Methyl salicylate(水楊酸甲酯、冬青油)、Menthol(薄荷腦)、Camphor(樟腦)等成分,在大量使用時可能誘發溶血性貧血症狀,經常使用就會增加接觸的頻率,應盡量避免使用。此外,衛生署(目前為衛福部)亦呼籲2歲以下之嬰幼兒(無論是否有蠶豆症體質)皆應謹慎使用含有這類成分之外用製劑。

🙋 2 可以用薄荷成分的用品嗎?
曾有報告指出『Menthol(薄荷腦)』會引起蠶豆症患者的溶血症狀,建議患有蠶豆症的病人盡量不要使用這類物質。

🙋 3 可以用市售的脹氣藥膏嗎?
市面上各種脹氣藥膏的成分有些微差異,但多含有『Menthol(薄荷腦)』成分,蠶豆症患者在大量使用下可能引發溶血症狀。

🙋 4 可以用碘酒嗎?
⭕️可用消毒之碘酒,蠶豆症患者可以使用,但應避免使用紫藥水。

🙋 5 可以打預防針嗎? 
⭕️可以施打預防針,其他相關疑問可再詢問醫師

 

 

食物篇
1 可以吃腰果、豆類的食物嗎?
G6PD缺乏症患者一般來說可以食用其他豆類,但要確認豆類食物中確實『沒有』混合蠶豆在內。(就是只有蠶豆!!!)
 

2 可以吃含有維他命C的保健食品嗎?
維他命C對蠶豆症患者而言是屬低危險性的成分,大量使用下仍可能引發症狀,若是在每日膳食營養素參考攝取量之範圍內是可以接受的,如您對每日營養成分攝取量有疑問,可就近詢問醫師或營養師。

 

日常生活篇

🙋1 可以在家中放樟木傢俱嗎?
⭕️樟樹所製造的傢俱並不會對患有蠶豆症的人造成影響。

🙋2 可以使用蚊香嗎?
目前沒有足夠的研究證明蚊香及電蚊香絕對安全,有些殺蟲噴霧也會有發蠶豆症患者產生溶血症狀,在使用時要相當小心。

🙋3 可以使用精油產品嗎?
目前精油沒有列在蠶豆症患者不能接觸的產品中,但因精油含有多種化學成分,目前並不清楚蠶豆症患者使用後會造成什麼後果,因此建議應小心使用該類產品。

 

📍G6PD缺乏症患者發病的因素有哪些?

 

➡️嗅覺、觸覺: (短時間的吸入,依個人體質反應不同,不需要緊張,而是以觀察優先) 
臭丸、樟腦丸、萘丸
含樟腦、冬青油、薄荷腦成分之外用藥品、製劑
指甲花(henna)製成之染劑

➡️食物:
新鮮蠶豆
蠶豆製品(補充:豆瓣醬 紅燒 麻婆豆腐 羊肉爐為常見)
吸入蠶豆收成季節之花粉,亦會影響此病發生

➡️中藥
包括牛黃、川蓮、臘梅花及珍珠末、金銀花、熊膽等。個別項目應請教醫生。

➡️西藥
最常見的阿斯匹靈(水楊酸),這包括口服及塞肛、退燒的阿斯匹靈,及抗虐藥、氯霉素、水溶性維生素K3、磺胺類藥物(眼藥水會有)、紫藥水等、個別項目應請教醫生。

➡️其他
新生期、感染、缺氧、腦出血、糖尿病等,亦有可能令G6PD缺乏症病發。

 

 

若您還有任何問題,歡迎您:
瀏覽『罕見遺傳疾病一點通網站』
https://ppt.cc/fXlfnx
(圖片上網址為人類遺傳病學會)

另外一個 『衛福部國民健康署遺傳疾病諮詢服務窗口』
https://gene.hpa.gov.tw/index.php…

🎯一但蠶豆症患者出現 黃疸 臉色蒼白 貧血 或深茶色尿(可樂色的尿會是最好的判斷)的症狀時,須儘速帶往醫院診治!🎯


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