成立蠶豆症G6PD(台灣)也一段時間了，在這過程之中，我看著許多家長的心慌！
許多人會問「蠶豆症能不能用（吃）？」
老實說，我們都把事情複雜化了！
每一樣都在心中應該有一個非常清楚不過的版本，但我們卻是將它無限放大！
為什麼？只因為心目中的不確定，以及想找尋一份安全感！
只要看到別人說不能，就開始懷疑了～～可是背後的原因是什麼？
在我看了許多社團，鮮少人會把原因說清楚！源頭也是問不清楚
『這個可以用嗎？』➡️ 『不能用唷！』『我小孩用沒事』
不！這不是仔仔媽成立社團想要的目的！
成立社團的最初目的
➡️ 是幫助每一個爸媽可以在分享中學習，詢問中學習！
➡️ 希望每一個爸媽都能清楚的了解，不能用的原因，
➡️ 培養自己看成份的習慣（不論是不是蠶豆症的家庭），加深自己的印象！
希望發文時可以 附上廠牌、品名、成分跟官網連結！ 便是可以滿足上述我成立社團的目的！
舉個例子好了，太多人說苦瓜不能吃唷！
然而，原因為何，以及有沒有人去問了醫師、或是營養師等等～
我心目中的答案是：一定沒有！
知其然也要知其所以然呀～～
會使用社群軟體的人，往往一個大問題就是將它作為Siri google的作用！
在這個網路透明化的時代，許多的資料都是可以經由自己查證的！
查證之後便可以找專業的醫師或是營養師等等去做諮詢！
版友們只是靠著經驗，跟別人的回覆，繼續問！繼續回答！
我在自己成立社團，幫助大家更了解蠶豆症的同時，
我愈來越能夠放下所謂的擔心害怕跟堅持！
這樣的心態就是
1⃣️ 蠶豆症發生的溶血的新聞實在非常少 ，以及它是常見，已經有足夠的醫療可以幫助
2⃣️ 再給予的小卡上，因為給的卡片非常小張，也是幾乎萬年不病的成分！自然只要我們做到這些，就已足夠！
雖然我也從非常緊張到現在的平常心，是需要膽量跟時間的，但真心希望父母也能在這部分多下一點功課！
消彌自己緊張不安的心態！
願每一個父母都能安心，願每一位孩子都是健康平安的！
蠶豆症究竟有哪些禁用物品？
標準答案只有
➡️ 蠶豆症卡片公版為主！
➡️ 蠶豆症卡片公版為主！
➡️ 蠶豆症卡片公版為主！
在台灣用藥都喜歡透過網軍們的好用，卻不是注意成分及善用醫師的專業！
成藥 外用藥膏等等 都變成了許多人詢問的，連中文標示都沒有，也都可以買～～～～～～
因此社團不願意回答這些帶有風險，以及錯誤的網軍模式！
G6PD缺乏症（蠶豆症）
健康兒童常見10問
台大醫院基因醫學部（資料年代較為久遠了）
🎯一但蠶豆症患者出現 黃疸 臉色蒼白 貧血 或深茶色尿的症狀時，須儘速帶往醫院診治！🎯
G6PD缺乏症所引起的溶血是可以100%預防的！
避免接觸容易引起溶血的物質，或在發生溶血時，施以合適的治療，就不會有任何後遺症，也不會影響身高、體重或是智能等各方面的發展。
藥物篇
🙋 1 可以接觸白花油、紅花油、萬金油、曼秀雷敦軟膏和綠油精嗎？
此類藥物多半含有Methyl salicylate（水楊酸甲酯、冬青油）、Menthol（薄荷腦）、Camphor（樟腦）等成分，在大量使用時可能誘發溶血性貧血症狀，經常使用就會增加接觸的頻率，應盡量避免使用。此外，衛生署（目前為衛福部）亦呼籲2歲以下之嬰幼兒（無論是否有蠶豆症體質）皆應謹慎使用含有這類成分之外用製劑。
🙋 2 可以用薄荷成分的用品嗎？
曾有報告指出『Menthol（薄荷腦）』會引起蠶豆症患者的溶血症狀，建議患有蠶豆症的病人盡量不要使用這類物質。
🙋 3 可以用市售的脹氣藥膏嗎？
市面上各種脹氣藥膏的成分有些微差異，但多含有『Menthol（薄荷腦）』成分，蠶豆症患者在大量使用下可能引發溶血症狀。
🙋 4 可以用碘酒嗎？
⭕️可用消毒之碘酒，蠶豆症患者可以使用，
❌但應避免使用紫藥水。
🙋 5 可以打預防針嗎？
⭕️可以施打預防針，其他相關疑問可再詢問醫師
食物篇
1 可以吃腰果、豆類的食物嗎？
G6PD缺乏症患者一般來說可以食用其他豆類，但要確認豆類食物中確實『沒有』混合蠶豆在內。（就是只有蠶豆！！！）
2 可以吃含有維他命C的保健食品嗎？
維他命C對蠶豆症患者而言是屬低危險性的成分，大量使用下仍可能引發症狀，若是在每日膳食營養素參考攝取量之範圍內是可以接受的，如您對每日營養成分攝取量有疑問，可就近詢問醫師或營養師。
日常生活篇
🙋1 可以在家中放樟木傢俱嗎？
⭕️樟樹所製造的傢俱並不會對患有蠶豆症的人造成影響。
🙋2 可以使用蚊香嗎？
目前沒有足夠的研究證明蚊香及電蚊香絕對安全，有些殺蟲噴霧也會有發蠶豆症患者產生溶血症狀，在使用時要相當小心。
🙋3 可以使用精油產品嗎？
目前精油沒有列在蠶豆症患者不能接觸的產品中，但因精油含有多種化學成分，目前並不清楚蠶豆症患者使用後會造成什麼後果，因此建議應小心使用該類產品。
📍G6PD缺乏症患者發病的因素有哪些？
➡️嗅覺、觸覺： （短時間的吸入，依個人體質反應不同，不需要緊張，而是以觀察優先）
臭丸、樟腦丸、萘丸
含樟腦、冬青油、薄荷腦成分之外用藥品、製劑
指甲花(henna)製成之染劑
➡️食物：
新鮮蠶豆
蠶豆製品（補充：豆瓣醬 紅燒 麻婆豆腐 羊肉爐為常見）
吸入蠶豆收成季節之花粉，亦會影響此病發生
➡️中藥
包括牛黃、川蓮、臘梅花及珍珠末、金銀花、熊膽等。個別項目應請教醫生。
➡️西藥
最常見的阿斯匹靈(水楊酸)，這包括口服及塞肛、退燒的阿斯匹靈，及抗虐藥、氯霉素、水溶性維生素K3、磺胺類藥物（眼藥水會有）、紫藥水等、個別項目應請教醫生。
➡️其他
新生期、感染、缺氧、腦出血、糖尿病等，亦有可能令G6PD缺乏症病發。
若您還有任何問題，歡迎您：
瀏覽『罕見遺傳疾病一點通網站』
https://ppt.cc/fXlfnx
(圖片上網址為人類遺傳病學會）
另外一個 『衛福部國民健康署遺傳疾病諮詢服務窗口』
https://gene.hpa.gov.tw/index.php…
🎯一但蠶豆症患者出現 黃疸 臉色蒼白 貧血 或深茶色尿(可樂色的尿會是最好的判斷）的症狀時，須儘速帶往醫院診治！🎯
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